Новости

Г. Карелова: В последний день февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний в очередной раз позволяет привлечь внимание мировой общественности к проблемам людей с орфанными заболеваниями, подчеркнула заместитель Председателя Совета Федерации Галина Карелова. 

Вице-спикер СФ обратила внимание, что, по данным международного портала о редких заболеваниях и орфанных лекарствах (Орфанет), в мире насчитывается более 6 000 редких заболеваний и 70 % из них – это наследственные или врожденные болезни. 

«В России уделяется большое внимание проблемам лечения и лекарственного обеспечения лиц, больных орфанными заболеваниями.  Совет Федерации в свою очередь инициировал работу по переводу закупки лекарственных средств для их лечения на федеральное финансирование», - сказала Галина Карелова. 

«В целях адресной поддержки детей с редкими заболеваниями принят федеральный закон о повышении ставки НДФЛ до 15 % с доходов более         5 млн. рублей. Полученные от этого доходы (около 60 млрд. рублей в 2021 году) будут направлены в специальный фонд для финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями, созданный по указу Президента России В.В. Путина», - отметила Галина Карелова.

 «Учитывая социальную значимость орфанных заболеваний, важно отметить высокую роль коммуникаций для оперативного выявления острых проблем в данной сфере и поиска максимально точных решений. В рамках проекта «Здоровое общество» мы стараемся привлечь внимание общественности к данной проблеме, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей», - подчеркнула руководитель дирекции по здравоохранению, первый заместитель директора по развитию Фонда Росконгресс Анастасия Столкова. 

Фонд Росконгресс оказывает информационную поддержку деятельности Совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации. 

Вернуться на главную