Международный день редких заболеваний в очередной раз позволяет привлечь внимание мировой общественности к проблемам людей с орфанными заболеваниями, подчеркнула заместитель Председателя Совета Федерации Галина Карелова.
Вице-спикер СФ обратила внимание, что, по данным международного портала о редких заболеваниях и орфанных лекарствах (Орфанет), в мире насчитывается более 6 000 редких заболеваний и 70 % из них – это наследственные или врожденные болезни.
«В России уделяется большое внимание проблемам лечения и лекарственного обеспечения лиц, больных орфанными заболеваниями. Совет Федерации в свою очередь инициировал работу по переводу закупки лекарственных средств для их лечения на федеральное финансирование», - сказала Галина Карелова.
«В целях адресной поддержки детей с редкими заболеваниями принят федеральный закон о повышении ставки НДФЛ до 15 % с доходов более 5 млн. рублей. Полученные от этого доходы (около 60 млрд. рублей в 2021 году) будут направлены в специальный фонд для финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями, созданный по указу Президента России В.В. Путина», - отметила Галина Карелова.
«Учитывая социальную значимость орфанных заболеваний, важно отметить высокую роль коммуникаций для оперативного выявления острых проблем в данной сфере и поиска максимально точных решений. В рамках проекта «Здоровое общество» мы стараемся привлечь внимание общественности к данной проблеме, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей», - подчеркнула руководитель дирекции по здравоохранению, первый заместитель директора по развитию Фонда Росконгресс Анастасия Столкова.
Фонд Росконгресс оказывает информационную поддержку деятельности Совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации.
Фонд Росконгресс предоставляет российскому и международному бизнесу возможность разместить визитку компании в формате короткого видео на платформе RCBusiness. Предлагаем Вам представить свои товары и услуги, найти инвесторов, коллег и партнеров, расширить рынок и цепочку поставок, создать новые компании и присоединиться к уже существующим проектам.
Мы создали платформу forbusiness.roscongress.org для того, чтобы удовлетворить потребности профессионалов, представляющих широкий спектр отраслей экономики, и представить возможности вашего бизнеса большому сообществу российских и международных компаний.
Шаг 1. Создайте видео-визитку о вашей компании и вашем продукте (продуктах) / услугах.
Шаг 2. Выполните поиск на сайте по подразделам: Продам / Куплю / Возможности для партнеров / Инвестиционный проект / Финансовые услуги / Решения.
Шаг 3. Получите обратную связь непосредственно или через посредников Фонда Росконгресс.
Развивайте свой бизнес вместе с RCBusiness!
Представленная информация должна соответствовать Законодательству Российской Федерации.
Размещая на данном сайте контент, вы предоставляете Фонду Росконгресс неисключительное право (простую неисключительную лицензию) на использование этого контента и объектов интеллектуальной собственности, входящих в его состав, на следующих условиях: бессрочно, без предоставления вознаграждения, без необходимости получения дополнительного разрешения пользователя на использование таких объектов, для действия во всех странах мира; для использования любым способом на любых информационных носителях – как с указанием, так и без указания имени автора; с правом передачи прав третьим лицам; для осуществления Фондом законных прав и интересов, а также в маркетинговых целях и материалах, в коммерческих проектах и сервисах Фонда, в том числе путем размещения на других ресурсах в интернете, с правом предоставлять права использования таких объектов третьим лицам. Фонд вправе сохранять архивные копии контента и не изымать из оборота маркетинговые материалы, которые их содержат.
Размещая на данном сайте контент, вы также предоставляете третьим лицам права на использование этого контента и объектов интеллектуальной собственности, входящих в его состав, на условиях ограниченной лицензии, с целью просмотра контента для ознакомления.
Без согласия Фонда запрещено использовать (в том числе, извлекать из базы данных, собирать, записывать, систематизировать, передавать, распространять, копировать, воспроизводить) контент (включая изображения, фотографии, видео, контактные данные пользователей и иные элементы) и объекты исключительных прав Фонда любыми способами и в любых целях, которые не предусмотрены настоящими условиями (например, для создания базы данных или включения в уже имеющиеся базы данных, размещения в информационных системах третьих лиц, нерелевантных звонков пользователям), независимо от их объема и согласования с конкретными пользователями. Никакие объекты исключительных прав Фонда, элементы контента, сведения о пользователях сайта, размещаемые ими на данном сайте не могут быть использованы какими-либо способами, не предусмотренными настоящими условиями, без предварительного разрешения Фонда.
Фонд вправе осуществлять ограничения в части размещения информации (включая изображения, фотографии, видео, контактные данные пользователей и иные элементы) пользователями сайта по своему усмотрению без объяснения причин.
Настоящим, при размещении (вводе) своих персональных данных в Личном кабинете, размещенном на сайте https://forbusiness.roscongress.org/, пользователь по своей воле и в своих интересах дает свое согласие Фонду Росконгресс (зарегистрированному по адресу: Россия, 123610, г. Москва, Краснопресненская наб., дом 12, подъезд 7, помещение 1101) на обработку своих персональных данных, указанных при регистрации, со следующими условиями:
Способ обработки персональных данных автоматизированный.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных: фамилия, имя, отчество, пол, дата и место рождения, паспортные данные (гражданство, серия, номер, номера телефонов (домашнего и мобильного), сведения о месте работы/учебы, фотография.
Целью обработки персональных данных является осуществление комплекса действий, направленных:
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, проверка, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных третьим лицам осуществляется на основании порядка, установленного законодательством Российской Федерации, договора с участием пользователя или с согласия пользователя.
Настоящее согласие действует бессрочно и может быть отозвано пользователем путем направления письменного уведомления Фонду Росконгресс в соответствии с порядком, установленным законодательством Российской Федерации.
Фонд Росконгресс прекращает обработку персональных данных и уничтожает их в течение 1 (одного) месяца со дня получения отзыва данного согласия или в сроки, предусмотренные действующим законодательством, при отсутствии отзыва данного согласия. С момента получения Фондом Росконгресс отзыва согласия на обработку персональных данных одновременно прекращается размещение информации на всех ресурсах Фонда.